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首届听障同志自信与健康工作坊成功举办

北京无国界爱心公益基金会| 听障同志防艾核心小组(网络)

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北京无国界爱心公益基金会| 听障同志防艾核心小组(网络)

听障人士(聋人)自信与艾滋病健康工作坊

首届听障同志自信与健康工作坊成功举办

【新闻通稿】2018年8月25日(星期六),由北京无国界爱心公益基金会主办的“听障同志自信与健康工作坊”成功举办,这是防艾领域全国首个推动听障同志人群艾滋病防治工作的研讨会。会上北京无国界爱心公益基金会倡导发起“全国听障同志防艾核心小组(网络)”,有30多位听障同志朋友,以及10位来自全国各地的公益机构和志愿者代表出席。本次活动还特别获得国际助残联盟、上海有人公益基金会提供的“2018残障与性小额资助”,以及社会组织参与艾滋病防治基金的资金支持。

聋同防艾首次获业界重视

在中国,残疾人七千多万,其中听障人士两千万多。艾滋病是对听障同志群体的一大威胁。听障同性恋群体他们因为信息获取不畅、宣传教育覆盖面不足、自身学习能力不够、缺少适用的教育内容等,一些听障同志缺乏自我保护能力,已经感染了艾滋病毒。北京无国界爱心公益基金会理事长孔令坤介绍说“听障同志由于性取向的不同,在社会生活中往往遭受更多的不理解,难以得到与之相匹配的健康服务、艾滋病防治教育以及有效可及的支持”。

“听障同志自信与健康工作坊”首次在这一人群中开启了健康与艾滋病教育。活动现场围绕听障同志群体面对的艾滋病威胁进行主题讲解和互动讨论。孔令坤理事长首先针对聋同自信自强做了主旨演讲。他介绍了一些国内优秀的听障人士的生活工作状况,还特别例举了“在国外有的听障人士从事大学教授、律师的工作,甚至拥有飞机飞行执照”,帮助听障同志增强自信。同时,他还介绍了聋同HIV感染者就医中会面对的各种困难,以及无国界爱心是如何通过医务社工营造友善医疗环境,帮助聋同HIV感染者获得公平、有效、可及的健康服务。北京无国界爱心公益基金会是全国率先聘请聋人同志担任全职艾滋病防治咨询员的慈善组织,孔令坤谈到“听障同志这一边缘人群他们的健康需求常被忽视“,发起这次活动和听障同志防艾核心小组(网络)“是希望首先激发听障人群自身的动能,同时希望能引起社会的关注,号召各地的志愿者、公益机构能够加入到帮助听障人士抗击艾滋病的行列中来”。

听障同志自信与艾滋病健康工作坊

“听障、同志、感染者”三重身份倡导防艾

有着“听障、同志、HIV感染者”三重身份的萧翎作为演讲嘉宾来分享他与艾共生的经历。萧翎曾经在2016年作为特别案例嘉宾参加北京无国界爱心公益基金会举办的“健康中国多元性别健康状况报告发布会”。在本次活动上萧翎再次回顾了他生病就医遭到歧视的经历,以及他遇到的身边聋同HIV感染者的遭遇。萧翎用自身勇敢面对的实例鼓励聋同积极面对艾滋威胁,并呼吁“希望更多的朋友能够加入志愿者行列,关注聋同的防艾工作,支持聋同HIV感染者消除歧视、平等就医”。萧翎的亲身经历引起现场听障同志的共鸣,大多表示很感动,对萧翎的勇气十分佩服。

首次用手语讲解防艾知识

为了加强聋人同志对艾滋病现状、治疗与康复情况的深入了解,由北京无国界爱心公益基金会全职的听障防艾咨询员李宇利用手语,为到场的朋友们做了艾滋病专题知识的讲解。同时,活动还进行了现场直播,在线的聋人同志观众达到300多人。培训中,特别强调了艾滋病是一种可以治疗的慢性病,如果感染了HIV病毒,可以通过无国界爱心公益机构申请治疗与关怀支持服务,以及最新的U=U艾滋病治疗目标理论。有了手语的直接交流,让现场听障朋友们讨论起防艾知识获得了极大方便。

共创一个没有歧视和艾滋病的世界。——无国界爱心

让聋同能够获得有效可及的健康支持

在研讨如何才能支持和促进听障同志参与防艾工作的环节,活动现场分为健听人和听障人两个大组。由李宇和萧翎带领的听障研讨组围成了一个大圈,大部分人都是第一次参与这样形式的自主讨论。大家围绕“聋同的如何提升自信和自我认同?”、“聋同健康方面的需要是什么?”、“如何让聋同能够重视艾滋病问题,学会自我保护?”、“对听障同志核心小组(网络)未来工作的建议?”四个问题进行了讨论。

听障同志汇总的意见是对艾滋病防治知识的获取还存在着诸多不便,加之一些听障同志本身中文汉字水平差,一些复杂的词汇含义不易理解,缺少利用手语传递防艾知识的方式,给他们获取有效易理解的信息增加了难度。不仅仅是艾滋病,还有“性病、乙肝、丙肝”也是聋同提出疑问较多的疾病。另外,聋同们也提出,除了增加手语翻译外,在遇到健康问题时,能够方便地找到专业的公益机构为其提供医疗转介支持,能够有助他们打消后顾之忧。活动现场健听人讨论组对听障朋友们反馈出的意见表示认同,同时建议加强聋人同志社群自身能力的建设,“聋同社区防艾工作也应该发掘榜样的力量”培养聋同社区领袖,协助他们进行防艾知识和信息的分享传播;建议加大面向社会的呼吁,号召公众更多地关注到边缘人群的需求;号召更多的慈善机构和企事业单位为听障人士艾滋病防治工作注入资源和力量。

聋同健康工作坊获广泛好评

本次活动结束后,与会的以及各地听障同志纷纷发来消息给予积极评价,“首届聋同防艾工作坊能够关注到我们这一特殊群体,让我激动不已”,“有了聋同防艾核心小组以后遇到健康问题,就知道找谁帮忙了,感谢你们的工作”。还有其他参与现场活动的聋同HIV感染者表示“在现场听到萧翎的故事,带着痛苦、带着泪水,令人感慨,他的坚强是我学习的榜样”……目前,申请加入“听障同志防艾核心小组(网络)”的志愿者已经50多人,未来将开展志愿者的在线培训工作提升他们的艾滋病咨询服务能力,以及联合更多的兄弟防艾机构参与到听障同志的防艾工作中来。

萧翎“听障、同志、hiv感染者”讲解艾滋医疗歧视
聋同自信健康与艾滋病工作坊
听障人士讨论艾滋病与健康知识

活动背景介绍

目前,艾滋病是对听障同志群体的一大威胁。听障同性恋群体他们因为信息获取不畅、宣传教育覆盖面不足、自身学习能力不够、缺少适用的教育内容等,一些听障同志已经感染了艾滋病毒。聋人同志更由于性取向的不同,在社会生活中往往遭受更多的不理解,难以得到与之相匹配的健康服务与有效支持。

在中国,残疾人七千多万,其中听障人士两千万多。若再以性别划分,你会发现一个常被忽视的边缘人群——听障同性恋群体。而听障同性恋群体到现在多少人,目前还没有官方数据。我们根据社会学专家提供的同性恋人口模型估算,我国听障同性恋群体大约有60-70万人。

2016年12月1日世界艾滋病日前夕,北京无国界爱心公益基金会举办“健康中国:友善医疗研讨会”,率先向社会公众揭示了集合“听障、同性恋、HIV阳性”三种身份于一身的聋人同志的存在。在北京无国界爱心公益基金会驻点服务的解放军第302医院,就有多名聋人同志正在接受HIV治疗。

当前,全球进入艾滋病防治的攻坚阶段,艾滋病同样是残障人士,尤其是对听障同志群体的一大威胁。按照全球可持续发展目标希望在2030年终结艾滋流行,那么首要遵循的一个基础原则就是不忽视、不落下任何一个人。

聋人同志无法像健听人一样交流沟通,造成了他们工作、学习、娱乐、就医、维权等生活状态的混乱。更由于他们的性取向的不同,在社会生活中往往遭受更多的不理解。比如在健康医疗方面,多元性别群体难以得到与之相匹配的健康服务与有效支持,甚至还存着在许多误解与歧视。

面对艾滋威胁,聋人同志们对艾滋病的知识远远不够,甚至因为教育不足,他们对艾滋病有着很多错误的认知,以至于他们无法很好地保护自己。比如:有的聋同认为艾滋病是绝症,有的也会歧视聋人艾滋感染者,有的认为随意吃药可以治愈,有的遭遇医生歧视的眼光不愿交流。很多聋人同性恋不知道HIV病毒只要接受专业治疗就可以有效控制。在日常生活中,他们很少提及艾滋病,甚至大多人在没有检测HIV的情况下,谎称“我没有艾滋病”。他们去检测的时候,大多数的听障同志看不懂医生在说的什么,也不懂文字交流所表达的意思,遇到最大的障碍是沟通与理解问题。

到目前,能接触到的任何同志和关怀HIV阳性公益组织,还没有建立一个聋人或者残障同性恋防艾小组,聋人同性恋所面临的问题,是多种身份所叠加的问题。他们不仅要面对残障的问题,还要面对性少数的同性恋问题,更要面对艾滋病的问题。

为此,北京无国界爱心公益基金会倡导发起成立“全国听障同志防艾核心小组(网络)”,号召各地志愿者和兄弟机构参与其中,希望激发听障同志自身潜力,并结合广泛的社会资源,探索建立以服务听障同志为核心的艾滋病防治支持网络。为听障同志进行HIV咨询检测与转介治疗提供有效的支持和便利,为促进这一人群加强自我保护能力抗击艾滋病提供必要支持。

关于北京无国界爱心公益基金会

北京无国界爱心公益基金致力于共创一个没有歧视与艾滋病的世界,无国界爱心是全国首家由民间防艾组织发起成立的非公募基金会(慈善组织)。基金会在北京解放军第302医院设立爱心工作室、并向北京协和医院派遣驻点医务社工,提供HIV友善医疗支持服务。基金会理事长孔令坤,曾是报社记者编辑。担任北京CDC艾滋病社区顾问委员,北京市艾协第六届理事会理事。2012年11月26日,因其在艾滋病防治公益领域的工作成绩,被李克强总理接见,并被CCTV新闻联播报道。

北京无国界爱心公益基金会2016年举办中国首届“多元性别人群健康状况研讨会”,邀请李银河教授以及联合国艾滋病规划署、美国CDC等专家与会,并发布了中国首个多元性别人群健康状况报告(《2016中国多元性别人群健康状况报告》)。《报告》揭示面对医疗服务时,61%的多元性别人士害怕被医护人员区别对待;以及有38.1%的受访艾滋病感染者表示,在拿到HIV确诊结果时没有得到充分的咨询与讲解。2017年无国界爱心成为国内首家聘用聋人同志担任全职艾滋病防治咨询员的机构,率先尝试在国内推动听障同志权益促进和防艾工作。2017年无国界爱心成为中国大陆首家参与全球联署U=U倡导的机构,率先在国内引入“测不到病载=不具传染力”的艾滋病最新治疗效果的研究信息,号召社会消除艾滋歧视,鼓励HIV感染者积极治疗与自信生活。

听障同志防艾核心小组(网络)

协调员:李宇(仅手语和打字交流) 微信:yuzhoudi520 工作邮箱:liyu@Lwb-ngo.org

特别鸣谢

国际助残联盟(法国)北京代表处

上海有人公益基金会

国家社会组织参与艾滋病防治基金

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